Att leva med sjukdom

Pågående forskning inom detta område syftar till att förstå människors behov när de lever med långvarig sjukdom. Forskningsmiljön  inkluderar samarbete med forskare från olika universitet, högskolor (nationellt och internationellt) och doktorander. Att leva med en kronisk eller långvarig sjukdom innebär att drabbas av förluster av det normala livet, förlora kontrollen över framtiden, få förändrade möjligheter att utföra dagliga aktiviteter och fritidsaktiviteter. Relationer och sociala roller både i arbetslivet och i andra sammanhang förändras också. Känsla av minskad förmåga, ork och kapacitet gör att många upplever att de känner sig beroende av andra. Forskning inom detta område fokuserar på vad det betyder att leva med en kronisk/långvarig sjukdom utifrån perspektiven hälsa, välbefinnande, relationer, delaktighet och bemötande. Forsknings-projekten har inkluderat personer i olika åldrar som lever med sjukdom, deras närstående och vårdpersonal, och i huvudsak genomförts med olika kvalitativa metoder (grounded theory, fenomenologisk hermeneutik, fenomengrafi, innehållsanalys, narrativ ansats, och litteraturstudier som t ex metasyntes). Data har samlats in genom intervjuer, narrativa berättelser och fokusgrupps intervjuer. Studier utgår också till viss del från registerdata (insamlat med SF-36, FACIT- Fatigue) och anmälningar till patientnämnden vid Norrbottens läns landsting vilka har bearbetats kvantitativt.

Ett forskningsresultat som framkommit inom detta område är betydelsen av att bemöta människor inom hälso- och sjukvården på ett acceptabelt och trevligt sätt för att stärka upplevelsen av kvalitet i vården. Såväl förväntningar som krav och ambitioner ligger på en nivå där ett gott bemötande betraktas som en förutsättning för god och professionell omvårdnad. Det har även framkommit att bemötandet har stor betydelse när det gäller kvalitet och resultat av vård- och behandlingsinsatser, oavsett vilken vårdform eller vilka personalkategorier som är involverade. Forskningsprojekt här fokuserar på vad det betyder att bli dåligt respektive bra bemött inom hälso- och sjukvården, hur personal resonerar om vad som är viktiga aspekter för bra bemötande inom sjukvården samt vad som utmärker kvalitet och god vård. Bemötande studeras även utifrån ett jämlikhetsperspektiv (kön, ålder) och vilka möjligheter personer som lever med sjukdom ges till delaktighet i sin egen vård. Resultaten visar att människors sociala nätverk har stor betydelse för delaktighet i beslut rörande hälsa. För att hantera dagligt liv när en person lever med sjukdom har det framkommit att personen behöver både praktiskt och emotionellt stöd i form av relationer med andra. Viktiga personer i det sociala nätverket är framförallt närstående för äldre som lever med kronisk/långvarig sjukdom och föräldrar till barn och ungdomar som lever med psykisk ohälsa.

Flera av de forskningsprojekt jag beskrivit ovan handlar också om hälsa och välbefinnande. Hur sjukdom, relationer med andra och bemötande påverkar hälsa och välbefinnande. För att förstå begreppet hälsa har både kvalitativa och kvantitativa studier genomförts genom individuella intervjuer, fokusgruppsintervjuer och med enkäter och vedertagna instrument som mäter hälsa (SF-36, EQ5D, KASAM) i samarbete med forskare från Umeå universitet, England samt doktorander.

Vidare behövs mer kunskap om människors upplevelser att leva med kronisk/långvarig sjukdom för att förstå denna grupp av människors behov för att vidare kunna utveckla och förbättra vårdens kvalitet. Vidare studier planeras därför i samarbete med andra forskare, vårdorganisationer och patientorganisationer samt att söka finansiering för att möjliggöra antagning av fler doktorander inom forskningsområdet.

eHälsa

Inom detta forskningsområde är syftet att undersöka hur olika tekniska lösningar kan användas i vården för att möta sjuka människors behov. Även detta forskningsområde har utvecklats tillsammans med professor Siv Söderberg vid Mittuniversitetet. Forskningsmiljön utgår från samarbete med forskare från olika universitet, högskolor (nationellt och internationellt) och doktorander. Resultaten har visat att välbefinnandet ökar hos personer som lever med kronisk/långvarig sjukdom när möjligheterna att få vara hemma i sin egen miljö finns. Patienter värderar vårdkvalitet högt om vården är individualiserad och utgår från deras behov och om vården är tillgänglig. Allt fler svårt sjuka personer vårdas i hemmet och forskningsresultaten visar att patienterna upplever det svårt att komma i kontakt med vården när de så önskar. Forskningsprojekt inom detta område fokuserar på om en förbättrad kommunikation mellan svårt sjuka personer som vårdas i sina hem och sjuksköterskan. Informations- och kommunikation teknologi i form av en teknisk lösning med ljud och bild, både synkront och asynkront (både i realtid och som sparade meddelanden) har prövats för att möta de sjuka personernas behov. Teknik har även testats för att se om den kan underlätta informationsöverföring mellan olika vårdenheter i samband med samordnad vårdplanering. Forskningsprojekten har inkluderat äldre personer som lever med sjukdom, deras närstående och vårdpersonal, och i huvudsak genomförts med olika kvalitativa metoder (fenomenologisk hermeneutik, innehållsanalys, och systematisk litteraturstudie) men också interventionsstudier har genomförts där teknik testas i olika projekt. Data har samlats in genom intervjuer, fokusgruppsintervjuer, loggböcker och självskattningsinstrument.

Inom detta forskningsområde finns flera forskningsprojekt som är under uppstart. Ett av dessa projekt kallas SUCCCE- Advanced alert decision support in healthcare, och syftar till att förbättra kommunikation och informationsöverföring inom intensivvård med Google glasögon. Designen utgår från en deltagande metod med vårdpersonal och patienter och deras anhörigas behov i fokus. Projektet kommer att starta våren 2016 vid en intensivvårdsavdelning vid Blekinge sjukhuset och Blekinge tekniska högskola i samverkan med olika teknikföretag.

Inom detta forskningsområde pågår även andra studier, bland annat en fenomenografisk studie om uppfattningar om eHälsa samt en litteraturstudie som fokuserar på informationsöverföring och hälso- kommunikation. Den kunskap som tagits/och tas fram inom detta forskningsområde kan användas på individnivå som en grund för utformning av interventionsprogram som stödjer personer som lever med kronisk/långvarig sjukdom i sina hem och är i behov av kontinuerlig vård. Vidare kan kunskapen inom detta forskningsområde på samhällsnivå användas för att anpassa och utveckla utformning av tekniska lösningar i syfte att göra användandet lättare/enklare och säkrare.